Log in

Een moeilijke weg die we samen afleggen

Zomerreeks - Hoop 2019

In mijn dagelijks werk met mensen met dementie laten we de hoop varen, om elk moment als nieuw te beleven.

We rijden naar de zon met een Duits kanon
Wat is de hoop?
Een pot siroop
Wat is de liefde?
Een pot met friefde

Een kinderherinnering schiet voorbij. Vader aan het stuur, moeder ernaast, zus en ik op de achterbank. Zuslief bovenstaande zelf verzonnen woorden reciterend alsof haar leven ervan afhangt. Het werd ons rijm voor de jaarlijkse tocht naar zonnige oorden. Dat samen dreunen leeft nog steeds en maakt onze verbinding uniek – voor altijd. Ik knipoog, en het lijkt me dat we best veel te behappen hadden op jonge leeftijd. Dat we vrij en vrolijk samen onderweg waren, maakte kennelijk ruimte voor onbezonnenheid, creativiteit en overmoed. Dat we ons in een Duits kanon waanden, vertelde veel over het impact van de wrede oorlog waarover vader ons bijwijlen vertelde. Dat we de hoop en de liefde niet konden vatten, stelt me nu gerust.

Als ik later moeder en ouder werd, en geconfronteerd met dat wat op het eerste zicht ondraaglijk leek/lijkt, ervoer ik dat hoop de laatste illusie was om los te laten! Ondanks of dankzij dit weten, besef en doorvoelen beweeg ik graag en lenig. In mijn dagelijks werk met mensen met dementie, net gezien het specifiek karakter van dementie, laten we de hoop varen, om elk moment als nieuw te beleven.

Ik was, in 1986, medeoprichter van Huis Perrekes. Het is ontstaan als reactie op de gangbare kijk op dementie en mensen met dementie. Dat model vertrekt vanuit het deficit, voedt de angst voor het onbekende en de onbekende ander, en staat ontmoeting in de weg. Tot op vandaag wordt ons Huis beschouwd als een innoverend project. 'Innovare' betekent hernieuwen, en voor ons betekent het dat elke dag opnieuw 'nieuw' is. Deze hernieuwing vindt en hervindt zich in elk detail dat altijd opnieuw onderwerp is van studie en communicatie met de verschillende betrokkenen op de verschillende niveaus. Het betekent ook elke dag opnieuw aansluiting zoeken bij wat er vandaag leeft bij elk individu en in een snel veranderende samenleving. De visie vertrekt vanuit de presentie van de persoon met dementie in zijn/haar beleving in zijn/haar omgeving, en kijkt naar datgene dat is en niet enkel naar datgene wat niet meer is of beschadigd is.

Huis Perrekes staat voor wonen, zorg en begeleiding op maat van personen met dementie. In elk van de drie huizen van Huis Perrekes wonen en leven een vijftiental mensen samen. Zij delen lief en leed, ieder vanuit eigen resterende mogelijkheden. De groep is bewust heterogeen samengesteld wat betreft stadia van dementie, leeftijd en sociale achtergrond. In elk huis is er een autonoom functionerend team dat draagt en loslaat. Ieder observeert, brengt in en stemt af vanuit eigen deskundigheid, beleving en ervaring. Familie en vrienden komen op bezoek. Samen zoeken we naar de betekenis van het halve woord, van de traan, van de woede-aanval.

Het is een moeilijke weg die we samen afleggen. Familieleden voelen zich vaak onmachtig, triestig en schuldig. Wie is hun sterke partner, vader of moeder nu? De rollen zijn veranderd: partner, moeder of vader wordt zorgenkind. Wij vinden het belangrijk om hierover met hen te spreken, om te luisteren naar angsten, noden en herinneringen. De familie brengt het levensverhaal. Wij trachten te begeleiden in de lijn van voorgaande levensfasen, als het kan aansluitend, een continuüm vormend met dat wat voor de persoon met dementie 'thuis' en 'waardigheid' beteken(d)en. Zoals een familielid ons zei: 'Het was alsof Huis Perrekes een verlengstuk van ons huis geworden was.'

Er is ook een ingepakt huis (het huis is ingepakt met brei-en haakwerk door bewoners, gasten, familie en vrienden) waar een tiental mensen tijdens de dag samenkomen. Het zorgvernieuwingsproject 'Opmaat' stemt de zorg en de begeleiding thuis af met de familie, de mantelzorg, de buren en de verschillende thuiszorgpartners. Dat maakt dat mensen zo lang en zo goed mogelijk thuis kunnen wonen. Er is de Villa, een open huis waar wij een brug maken tussen de residentiële zorg en de thuiszorg. In de Villa kunnen mensen met dementie, hun familie en passanten wonen, op vakantie komen, onthaasten en herbronnen. In de grote tuin en in een speciaal ontworpen, omarmende publieke ruimte is er plaats voor ontmoeting, uitwisseling en momenten van schoonheid en troost. Wij werken samen met partners in de zorg, cultuur, natuur, onderwijs en sociale economie.

Huis Perrekes is ingebed in de buurt en verbonden met de wereld. De mensen met dementie zijn gekend, worden gezien en graag gezien. In de ontmoeting met de ander, komen we onszelf tegen en beseffen we meer dan ooit hoe wij als mensen kwetsbaar zijn en afhankelijk van elkaar. Wij ervaren dat de aanvaarding van onze kwetsbaarheid ons – hoe paradoxaal het ook moge klinken – sterker maakt. Daarom is 'Ik heb je nodig' onze openingszin bij uitstek.

De keuze voor leven en wonen op mensenmaat is een weloverwogen keuze en vertaalt zich dagelijks in honderden details – het is creatief, ambachtelijk werk en het veronderstelt mededogen en lankmoedigheid. Bij deze keuze vormt het niet weten, maar het samen zoeken mede de basis. Dit geldt elke dag opnieuw met vallen en opstaan vanuit deskundigheid en vertrouwen in éénieders mogelijkheden en talenten, rekening houdend met de beperkingen van éénieder en het geheel. In tijden gedreven door angst en gekenmerkt door nut en efficiëntie waarin hightech hoogtij viert, vraagt deze manier van kijken en werken meermaals een eigenzinnig en tegendraads bewegen.

Onze ervaring zegt dat 'er zijn' tot op het einde – nabij zijn – de laatste tocht rijk en betekenisvol maakt, en meermaals bevrijdend werkt voor alle betrokkenen. Wij durven zeggen dat in datgene wat op het eerste zicht het meest nutteloze lijkt het meest betekenisvolle schuilt. Dat maakt dat we verwonderd en vertrouwend verder bewegen.

(…) Dat het de kunst is
goed te dragen, een ritme te vinden samen balans
te bewaren zagen we daar; het moet een soort
wiegen zijn dat de angst voor het laatste verdrijft. In beweging blijven
desnoods pas op de plaats.

(Hester Knibbe, 'De buigzaamheid van steen', De kunst van het dragen, 2005)

Deze bijdrage verscheen in de SamPol-zomerreeks Hoop 2019