Al 575 dagen heb ik pijn. Een onverklaarbare soort, die zich op verschillende manieren heeft vastgezet in mijn lichaam: geklemde kaken, spiertrekkingen, zure oprispingen, vermoeidheid, hoofdpijn en maagklachten. En een soort voortdurende malaise, alsof er iets onherroepelijk fout zit daar vanbinnen, een ontregeld lijf. Al 575 dagen ongemak.

'Een typisch signaal van langdurige stress', verklaarde mijn psycholoog toen ik haar voor het eerst over mijn problematiek vertelde. 'Probeer je hiervan bewust te zijn en zo veel mogelijk te ontspannen.' En dat deed ik. Als een toegewijde leerling doorliep ik het hele stappenplan. De acceptatie. De mildheid. De ontspanning. De beweging. Ik gaf me de tijd om op mijn eigen tempo te herstellen. Ik stopte met mijn studies en mijn hobby's om me volledig op mezelf te richten. Maar ik werd niet snel beter. Integendeel, de pijn bleef genadeloos standhouden. Een ziekte die op het eerste gezicht tijdelijk en eenvoudig oplosbaar leek, werd nu chronisch en uitzichtloos.

In een poging tot antwoorden nam ik contact op met allerlei professionals, van psychologen en psychiaters tot diëtisten en kinesisten. Niemand kon mij vertellen wat er aan de hand was. 'Hier heb ik geen ervaring mee', zeiden ze, en dan: 'Ik denk niet dat ik je kan helpen.' Bij gebrek aan een duidelijk medisch antwoord gaven hulpverleners mij het advies om zo gestructureerd en gezond mogelijk te leven. Ze wilden mij terug doen functioneren als een normaal persoon, in de hoop dat de pijn dan zou verdwijnen. Maar ik voelde mij helemaal niet in staat om een normaal leven te leiden. Mijn lichaam was op. Hoe kon ik gestructureerd en gezond leven als ik niet eens uit bed kon komen?

*****

Wanneer we het hebben over ziekte, zijn we in het Westen geneigd om de verantwoordelijkheid voor herstel voor een groot deel bij het individu te leggen. Als je een mentaal probleem hebt, dan moet je naar de psycholoog. Jij hebt het roer in handen. We doen met z'n allen aan cognitieve gedragstherapie, waarbij we ons denken aanpassen door ons gedrag aan te passen. Ziekte staat daarbij bijna volledig los van omringende sociale relaties.

We zijn in het Westen geneigd om de verantwoordelijkheid voor herstel van ziekte voor een groot deel bij het individu te leggen.

Dat is lang niet overal zo. In sommige inheemse gemeenschappen wordt ziekte gezien als een maatschappelijk probleem, schrijven antropologen Nancy Shepherd-Hughes en Margaret Locke. Als iemand ziek wordt, dan wordt dit beschouwd als een falen van de gemeenschap als geheel. Het is dan ook de verantwoordelijkheid van het collectief om samen uit te zoeken waar ze tekortschiet. Sociale relaties spelen een essentiële rol in individuele gezondheid: het lichaam is als geheel geïntegreerd in haar omgeving en is afhankelijk van de 'gevoelens, wensen, en acties van anderen'. Collectieve steun en gemeenschapszorg staan dan ook centraal in het genezingsproces.

Maar als dat klopt, waarom wordt dan alle verantwoordelijkheid voor het overkomen van mijn lichamelijke conditie dan alleen op mijn schouders gelegd? Wat als ziekte geen symptoom is van een individuele tekortkoming, maar een maatschappelijke tekortkoming? Een sociaal probleem in plaats van een biomedisch probleem?

*****

In haar boek Dear Elia beargumenteert academica Mimi Khúc dat het concept 'ziekte' te veel nadruk legt op individuele pathologie. Zelf gebruikt ze liever de bredere term 'onwelzijn' (unwelness), die wijst op een meer omvattend gevoel van disfunctionaliteit in onze maatschappij. Ook klinisch psycholoog Paul Verhaeghe kijkt in de richting van onze maatschappij om de massale toename aan 'onwelzijn' te verklaren. Hij stelt dat het neoliberale, prestatiegerichte systeem is niet gebaseerd op solidariteit, maar op competitie, waardoor natuurlijke sociale verbanden verbroken worden. Deze competitiviteit vormt ook de kern van de westerse bedrijfswereld. Bedrijven willen bovenal geld verdienen en hun winsten maximaliseren. Dat gaat ten koste van het welzijn van hun werknemers, waarvan verwacht wordt dat ze altijd even productief zijn, ongeacht ziekte of beperking.

Langdurige depressies en burn-outs zijn in de laatste 15 jaar met 46% toegenomen. Ik zie het ook in mijn omgeving. Iedereen is moe, of overwerkt.

Het zal dan ook niet verrassen dat ik niet de enige ben die niet meer meekan. De cijfers van stress, burn-out en depressie pieken. In België is 7,2% van de bevolking arbeidsongeschikt, meer dan waar dan ook in Europa. Langdurige depressies en burn-outs zijn in de laatste 15 jaar met 46% toegenomen. Ik zie het ook in mijn omgeving. Iedereen is moe, of overwerkt. Uitvallen wordt bijna clichématig.

Minderheidsgroepen lopen daarbovenop nog een groter risico om fysiek of mentaal chronisch ziek te worden. Ze hebben daarbij ook vaak minder toegang tot diagnoses en medische behandelingen. In het artikel 'Waarom mensen van kleur moe zijn' kaart schrijfster Christelle Baseke Kaisala de impact van individueel en institutioneel racisme op de mentale en fysieke gezondheid van mensen van kleur aan. Racisme vormt een continue bron van stress, klinkt het.

Vrouwen worden ook vaker langdurig ziek dan mannen. Volgens het Nederlands Centraal Bureau van de Statistiek zou ruim de helft van de vrouwen kampen met een chronische ziekte, versus 43% bij mannen. Ook zouden vrouwen vaker dan mannen last hebben van psychische klachten. LGBTQ+-personen lopen nog een groter risico. 22% van de holebi's en 48% van transgender personen in België dacht al eens aan zelfdoding. Gezond zijn is een privilege, zo blijkt. Sociale ongelijkheid, discriminatie, en stigmatisering leiden tot een zieke samenleving.

*****

Ik beschouw mijzelf als een activist. Ik ben geïnteresseerd in politieke en sociale problematieken. Ik engageer mij voor een meer gelijkwaardige wereld. Maar de laatste anderhalf jaar woon ik amper nog protesten bij. Ik raak er gewoonweg niet. Ik kan niet urenlang de straat op om te staken, of in het midden van een grote groep een uitgestippelde route bewandelen. Hoewel ik nog volop informatie over protesten blijf delen op sociale media, voel ik mij steeds meer hypocriet. Hoe kan het dat ik protestacties zo belangrijk vind, maar er zelf nooit bij ben?

Wat met degenen voor wie de publieke ruimte niet toegankelijk is? Kunnen zij dan niet aan activisme doen? Zijn hun lichamen dan apolitiek? Zijn zij dan onzichtbaar?

In haar essay 'Theorie van de Zieke vrouw' richt crip activist Johanna Hedva zich op de barrières die zieke mensen ervaren bij activisme. In onze maatschappij staat politieke actie gelijk aan publieke actie. Activisme, zegt ze, hangt vandaag de dag sterk samen met zichtbaarheid. Alles wat er in privéruimte gebeurt, is dus in se apolitiek. Maar wat dan met degenen voor wie de publieke ruimte niet toegankelijk is? Kunnen zij dan niet aan activisme doen? Zijn hun lichamen dan apolitiek? Zijn zij dan onzichtbaar?

*****

Mijn zieke lichaam, met zijn onvoorspelbaarheid, zijn inactiviteit, zijn beperkingen, maakt anderen oncomfortabel. Ik ben een fout in het systeem dat niet zomaar op te lossen valt, en dat zorgt voor ongemak. 'Waarom werk je niet?', zie ik mensen denken terwijl ik met ze praat. Het is tijd om geld te verdienen en op je eigen benen te staan. Je bent tenslotte 23, net afgestudeerd. Dan vragen ze mij wat ik doe in het leven. 'Rusten' of 'herstellen', lijkt geen bevredigend antwoord. Niemand kan het zich permitteren om 'niets' te doen, toch? Ik geef vage antwoorden op vragen als 'wat doe je voor werk', of 'waar wil je naartoe in het leven', of deed alsof ik het allemaal wel voor elkaar had. 'Maak je geen zorgen, ik ben volop aan het solliciteren', verzeker ik hen. 'Bovendien heb ik momenteel druk met andere projecten' (Ik heb het nooit druk).

Van mij wordt verwacht altijd productief te zijn, zelfs met een chronische ziekte. Mijn waarde is gelinkt aan mijn inzetbaarheid in de economie. Dus, na maanden aan sceptische vragen en argwanende blikken, lanceerde ik mijn carrière als freelancer – een simpele nine-to-five kantoorjob leek immers onhaalbaar. Maar zelfs met een flexibel, aangepast schema verloopt lang niet alles vlekkeloos. Mijn werk als zelfstandige is chaotisch en onzeker. Op sommige dagen ben ik te moe of gestrest om iets gedaan te krijgen. Dan putten de meeste simpele taken mij uit. Ik verdien lang niet voldoende om mezelf te ondersteunen, en het aanvragen van een vergoeding voor arbeidsongeschiktheid is een administratieve nachtmerrie.

Toch blijf ik onverschrokken doorwerken, uit angst voor het oordeel van anderen. 'Ik heb geleerd mijn lichaam tot mijn werk te verhouden in een relatie van extractivisme', verklaart schrijfster Anaïs van Ertvelde, die een korte rechterarm heeft. 'Als een koloniaal bestuur ik mijn lichaam, hou ik zachtheid, spel en opstand onder de duim om zo veel mogelijk economische waarde uit mezelf te persen.' Van Ertvelde beschrijft hoe ze de beschuldiging van ongeschiktheid bevecht met hyperfunctionaliteit, en haar beperking overcompenseert door in alles uit te blinken.

Meer en meer begon ook ik de zieke 'ik', de onproductieve 'ik', waar anderen zich geen blijf mee wisten, af te schermen van de buitenwereld.

Meer en meer begon ook ik de zieke 'ik', de onproductieve 'ik', waar anderen zich geen blijf mee wisten, af te schermen van de buitenwereld. Of, als mensen wél op de hoogte waren van mijn ziekte, wilde ik vooral duidelijk maken dat ondanks mijn beperking ik evenzeer in staat was om te werken. In een systeem gebaseerd op productiviteit ben ik als chronisch zieke minderwaardig. Dus doe ik alsof ik oké ben. Dat is een constante oefening die mij veel energie kost. En zo verdwijnt het zieke deel van mij langzaam op de achtergrond.

*****

Dit is niet mijn verhaal. Mijn ziekte gaat over jou. Het gaat over de maatschappij waarin we leven, die mij ziek maakt, en de politiek, die mij ziek houdt. Het gaat over vrouwen, migranten, personen van kleur, queer personen, neurodivergente en gehandicapte personen. Het gaat over ieder van ons. Niet gezondheid, maar ziekte is de norm. Toch weigeren we ziekte als een bredere sociale problematiek te zien.

Ik wil niet meer onzichtbaar zijn.

Ik wil niet meer onzichtbaar zijn. Ik wil mijn zieke lijf confronteren met de wereld. Ik wil dat mijn onwelzijn, en de barsten in ons sociaal weefsel die het blootlegt, u ongemakkelijk maken. Laat het een aanzet zijn om te reflecteren over onze zieke, kapitalistische samenleving. Om op zoek te gaan naar een systeem waarin zorg centraal staat in plaats van competitiviteit. Om aandachtig te luisteren naar elkaar en zich open te stellen voor de nieuwe perspectieven die ziekte kan bieden. Laten we pleiten voor een gezonde wereld. En laten we ook de wereld besmetten met dit radicale virus.

Anna Claes (1999) is freelance journalist en schrijver. Met hun pen wil die verschillende vormen van onrecht aan de kaak stellen en de maatschappij benaderen vanuit de marges. Ze streeft ernaar meer ruimte te maken voor o.a. feministische, queer en disabled perspectieven.

Samenleving & Politiek, Jaargang 31, 2024, nr. 6 (juni), pagina 67 tot 70

• Emile Zola Prijs
• chronisch ziek
• activisme
• Emile Zola Prijs 2024

EMILE ZOLA PRIJS 2024

De Hongerspelen in Gaza: het leven imiteert kunst

Dilara Kabak

Ik wil mijn zieke lijf confronteren met de wereld

Anna Claes

Ooit noemde een vriendin mij een nazi-boekhouder

Jelle Cabus